Yüzde 5 görebilen Esra, hayat ışığını kaybetmemek için tedavi olmak istiyor

İSTANBUL (AA) – EMRAH GÖKMEN – Görme yetisini kaybettiren RPE65 genetik hastalığıyla dünyaya gelen 25 yaşındaki Esra Durmuş, yüzde 5 gördüğü dünyasının tamamen karanlıkta kalmaması için tedavi olmak istiyor.

Türkiye'de çok az kişide rastlanan genetik hastalığıyla doğan Durmuş, 20 yaşına kadar yüzde 10 görme kabiliyetiyle hayatını sürdürdü. Zorluk çekse de ilk, orta ve lise eğitimini normal okullarda başarıyla tamamlayan Durmuş'un 20 yaşından sonra görme oranı yüzde 5'e düştü.

Eyüpsultan Müftülüğüne memur olarak atanmasının ardından Anadolu Üniversitesi'nde Sosyoloji Bölümü'nü bitiren Durmuş, yaşama küsmeyip kendi ışığını asla söndürmedi.

Yüzde 5 ışık aldığı hayatındaki renklere tutkun yaşamını sürdüren Esra Durmuş'un tek korkusu ise tedavi olamadan tamamen karanlığa gömülmek.

Hastalığıyla savaşırken maddi manevi tüm imkanlarını ortaya koyan genç kız, çalışmaları uzun yıllar süren ve 2017'de FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) onayı alan ilacı kullanarak tedavi olmak için yardım bekliyor.

– “Okul yaşamımda çok zorlandım”

Esra Durmuş, AA muhabirine, RPE65 genetik hastalığı nedeniyle okul yaşamında çok zorlandığını anlattı.

Ön sırada oturduğu zaman bile tahtayı tam göremediği için ekstra masa koyarak yazıları okumaya çalıştığını belirten Durmuş, “Keçeli kalemlerle not tuttum. Ablam, kuzenlerim ve arkadaşlarım da dersleri ses kaydı yaparak bana yardımcı oldu. Hocalarıma, arkadaşlarıma tek tek kendimi anlatmak kolay olmadı. Çok şükür hepsinin üstesinden geldim, mezun oldum. Ayrıca üniversitede de sosyoloji bölümünü bitirdim. Aynı zamanda çalışıyorum. Zor olsa da hepsi bir şekilde geçti ve başarılı bir şekilde tamamladım.” diye konuştu.

– “Basit bir şey için bile 5 kere düşünmemiz gerekiyor”

Sosyal hayattan kopmadığını ve bu konuda başarılı olduğuna inandığını söyleyen Esra Durmuş, çevresindeki herkesin kendisini desteklediğini ve bu sayede mücadelesini hiç bırakmadığını dile getirdi.

Dışarıya çıkarken normal insanlar gibi davranamadığını belirten Durmuş, şöyle devam etti:

“Dışarı çıkacağım zaman, 'Anne ben çıkıyorum.' deyip çıkamıyorum. Nerede, nasıl görüşeceğim, arkadaşım mı alacak, annem mi alacak? Yani 25 yaşındayım ama arkadaşımın yanına gidemeyecek olmak zoruma gidiyor. Mesela çok basit görünen, bir kafeye gidip çay içmek için çok düşünmem gerekiyor. Ortam aydınlık mı, loş mu? Menüyü okuyabilir miyim? Boş masa bulabilir miyim? Çok basit bir şey için bile 5 kere düşünmeniz gerekiyor. Bu da psikolojiyi yoruyor.”

Kendisiyle gurur duyduğunu ve her zorluğa rağmen olumlu düşünmeyi elden bırakmadığını dile getiren Durmuş, okuma problemlerini ekran okuyucu programlarla, büyüteçlerle çözdüğünü, dışarıya da yanında birisiyle çıktığını anlattı.

Durmuş, “Yapamıyorum deyip üzüldüğümüz zaman elimize bir şey de geçmez, anı mahvetmiş oluruz. İnsan yaşadığı anın tadını çıkarmalı. Bazıları için otobüse binip gitmek işkence gibi geliyor ama ben bunun hayalini kuruyorum. Otobüse binip ineceğim yeri bulup, işlerimi halledip geri otobüsle evime gelmek benim için hayal gibi. İnsan elindekinin kıymetini bilmeli.” ifadelerini kullandı.

– “Hayat ışığımı tamamen yitirme ihtimali beni korkutuyor”

Görme kapasitesinin yüzde 5'lere düştüğünü ve birkaç yıl içerisinde kaybetme ihtimalinin olduğunu söyleyen Durmuş, hayat ışığını tamamen yitirme ihtimalinin kendisini çok korkuttuğunu ifade etti.

Genetik hastalığıyla ilgili ABD'de uzun yıllar süren bir çalışma yapıldığını ve 2017'de bir ilaç üretildiğini belirten Esra Durmuş, şunları kaydetti:

“Bu hem görmenin kötüye gitmesini durduruyor hem de görme artışı yapıyor. Tabii ki yüzde 100 bir artış değil ama benim için yüzde 30-40 artış bile çok iyi bir şey. Hayatım boyunca hiç görememektense bu benim için milyonlara değişilmez. Bu zamana kadar biraz daha görebilmek için maddi manevi her şeyi yaptım, imkanlarımı kullandım ama hiçbir sonuç elde edemedim. Bahsettiğim tedavi bazı ülkelerde uygulanıyor ve sigorta kapsamına alındı. Fiyatı 6 milyon lira civarında, keşke bunu karşılayacak gücümüz olsa.”

Zor bir hayatı olduğunu, yaşamının hastanelerde tedavi süreçleriyle geçtiğini ve herkesin empati yapmasını istediğini söyleyen Durmuş, konuşmasını şöyle tamamladı:

“Kötüye gideceğini, görmeyeceğimi düşünmek çok kötü hissettiriyor ama en azından alıştığım ortamlarda rahat hareket edebiliyorum. Hiç göremeyeceğim zaman bunları da yapamayacağım. Tabii ki bu durum beni çok korkutuyor. Bunu düşünmek istemiyorum. Bir tedavim var, bütün çabamı bunun için kullanıyorum. Bu tedaviye bir gün ulaşacağımı ve kör olmayacağımı düşünüyorum. Tedavinin bir an önce ülkemize gelmesini ve uygulanmasını istiyorum. Devletimiz Türkiye'de tedavisi olmayan kişileri yurt dışına gönderiyor, tedavi olmalarını sağlıyor. Ben 1,5 yıldır bunun için uğraşıyorum ve halledemedim. Zaman benim için çok önemli bırakın bir yılı bir gün bile benim için çok önemli çünkü hastalık ilerliyor. Belki 2 yıl sonra tedavi ülkemize gelir ama bana bu tedaviden faydalanamazsın diyebilirler. Hücreler ölüyor. O zaman her şey için çok geç olabilir. 'Artık her şey için çok geç.' lafını duymak istemiyorum.”