Categories: YEREL

Nadir hastalıklar günü

SANKO Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Biyokimya Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İlker Saygılı, nadir hastalıklar grubu içerisinde yer alan ve literatürlerde tanımlanan yaklaşık sekiz bin hastalık bulunduğunu söyledi.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle bir açıklama yapan Prof. Dr. Saygılı, “Nadir hastalıklar ile mücadelede erken ve doğru teşhis önemlidir” dedi.

SANKO Üniversitesi Lisansüstü Eğitim Enstitüsü Moleküler Tıp Ana Bilim Dalı Başkanı da olan Prof. Dr. Saygılı, nadir hastalıkları, belirli bir bölgede yaşayan, nüfusa oranla az sayıda kişide görülen ve yaklaşık yüzde 80’i genetik nedenlerle meydana gelen hastalıklar olarak tanımladı.

Nedenleri

Prof. Dr. Saygılı, nadir hastalıkların genetik nedenlerin büyük bir kaynağının akraba evlilikleri, geriye kalan yüzde 20’lik grupta ise bakteriyel, viral enfeksiyon hastalıkları, nadir kanser türleri vb. durumların yer aldığını belirtti.

“Çoğunluğu genetik nedenlere bağlı olarak gelişen bu hastalıkların yüzde 95’inin tedavisinin olmaması hasta yakınları da başta olmak üzere önemli bir nüfusu etkilemektedir” diyen Prof. Dr. Saygılı, yeterli düzeyde bilimsel ve tıbbi bilginin mevcut olmamasından dolayı birçok hastaya teşhis konulamadığına da vurgu yaptı.

Çoğu metabolik, kronik ve bazıları da ölümcül olabilen bu hastalıklar için özel bakım ve tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyulduğunu anımsatan Prof. Dr. Saygılı, sağlık sistemi içerisindeki ilaçların, sarf malzemelerin, özel besinler ile tıbbi cihazlara duyulan gereksinimin de bu hastalar için önemli rol oynadığına dikkat çekti.

Ülkemizdeki durum

Ülkemizde yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığını ve bu sayının yarısını çocukların oluşturduğunu vurgulayan Prof. Dr. Saygılı, şöyle devam etti:

“Ülkemizde yeterli tanının yapılabileceği araştırma merkezlerinin rahat ulaşılabilir olmaması nedeniyle hastalıkları tanımlanmamış birçok hasta bulunmaktadır. Akraba evliliği sıklığının yüksek olduğu bölgemizde bu hastalıkların erken ve doğru teşhisine yönelik araştırma merkezi ihtiyacı bulunmaktadır.”

Prof. Dr. Saygılı, nadir hastalıklar ile mücadelede hasta ve yakınlarının tıbbi genetik danışmanlık alabilmesi için, evlilik öncesi, gebelik öncesi ve yenidoğan dönemi tarama programlarına yönelik çalışmalarla ilgili olarak ise şöyle konuştu:

“Ülkemizde bu konuda çalışmalar yürüten ‘Mükemmeliyet Merkezleri’ önemli bir role sahiptir. Bu merkezlerin sayısının artması hasta takibinin etkin yapılabilmesini sağlayacaktır. Uygun sağlık politikaları ile bu zorlukların üstesinden gelinebilir.”

Nadir hastalıklar günü ile farkındalık sağlanabilir

Nadir hastalık ve bu hastalıklar ile etkin mücadeleye dikkat çekmek için her yıl Şubat Ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” ile farkındalık sağlamaya çalışıldığını vurgulayan Prof. Dr. Saygılı, sözlerini şöyle tamamladı:

“Her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıklarla mücadelede de teşhisin erken ve doğru konması büyük önem taşımaktadır. Hasta ve yakınlarının hastalık hakkında bilgi düzeyinin artması, toplumun sahiplenmesi, hastaların sosyal problemlerinin çözümü için fayda sağlayacaktır. Nadir hastalıklar ile mücadelede sağlık sistemi içerisindeki teşhis ve tedavi sistemlerinin yanında, doğru beslenme önerileri ile fizik tedavi ve rehabilitasyonu da kapsamaktadır. Bu doğrultudaki bütüncül bir yaklaşım, yetim kalmış bu hastalıklarla başa çıkmak için önemli bir adım olacaktır. SANKO Üniversitesi olarak multidisipliner iş birliğine vermiş olduğumuz önemi nadir hastalıklarla mücadelede de göstermeyi hedeflemekteyiz. Bu hastalıkların, tespit edilebilir nedenlerine yönelik çalışmalar yapmayı planlamaktayız. Tıp Fakültemiz öğretim üyelerinin biyoinformatik yöntemlerle, nadir hastalıkların nedenlerine yönelik yaptığı çalışmaları, toplumsal faydaya dönüştürebilecek stratejiler oluşturmak istiyoruz.”

SancakHaber

Recent Posts

Yaş çay alım fiyatı ne kadar?

Tarım ve Orman Bakanlığı, Yaş çay alım fiyatının 19 lira olduğunu açıkladı.   Yaş çay…

9 saat ago

Hafız Vali 3 fakülte mezunu, 4.’sünde de okuyor

Hafız Vali 3 fakülte mezunu, 4.’sünde de okuyor ERZİNCAN VALİSİ HAMZA AYDOĞDU’NUN MİSAFİRİ OLDU Diyanet…

9 saat ago

Operasyonlar Devam Ediyor

Operasyonlar Devam Ediyor İstanbul merkezli 2 ilde düzenlenen “MAHZEN-42” operasyonlarında elebaşılığını Hakan Akdoğan (Cezaevinde) ve…

1 gün ago

Kentsel Dönüşüm’e Kimler Engel Olmak İstiyor?

Kentsel Dönüşüm'e Kimler Engel Olmak İstiyor? Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı Mehmet Özhaseki, Hatay’ın…

1 gün ago

TÜİK işsizlik rakamlarını açıkladı

Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) şubat ayına ilişkin işgücü istatistiklerini açıkladı.   Türkiye'de işsizlik oranı, martta…

2 gün ago

Kaçak ayakkabı operasyonunda 85 bin çift ayakkabı ele geçirildi

Kaçak ayakkabı operasyonunda 85 bin çift ayakkabı ele geçirildi İl Emniyet Müdürlüğü Kaçakçılık Suçlarıyla Mücadele…

2 gün ago